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用山河療癒!孝子辭職「帶漸凍癥媽媽」自駕15000公里圓夢 抗癌9年「媽媽爆最後心願」網鼻酸打氣
2024/04/20

10年前,年僅45歲的劉文燕突然患上了漸凍癥。

曾經熱愛生活的媽媽被病魔漸漸吞噬,失去了生活自主能力,心情也變得越來越糟糕,這讓兒子趙天賜看在眼裡疼在心裡。

于是,2022年他毅然辭去工作,決定帶著愛旅遊的媽媽一同前往新疆,去看山川河流,看大地萬物,看生命的美好。

天賜想著,如果用萬里山河作為禮物,不知能否療愈媽媽。

01

如往常一般,這一天爸爸在廚房做著早飯,兒子天賜則照顧媽媽起床。

劉文燕側身躺在床上,看著手機裡播放的視訊,天賜走過去,慢慢地扶起媽媽,為她換上衣服、穿好褲子,然後輕輕地把她抱到輪椅上。

幫她固定好坐姿,把雙腿放好,穿上鞋,推到洗手間開始幫媽媽洗漱……

把媽媽打扮得乾乾淨淨後,天賜就要幫忙喂飯。

因為媽媽只能慢慢地咀嚼口中的食物,然後吞咽,所以光吃飯就要花上一個小時的時間。

漸凍癥患者會在思維清醒的狀況下,四肢慢慢僵化,不能動彈,

肌肉逐漸無力和萎縮,到後期則不能說話,無法吞咽。以至于生活完全不能自理,身體也瘦得皮包骨頭。

媽媽的病情來得突然,讓一家人措手不及。

原本,父母婚姻幸福,白手起家。生意也是越做越好。

家裡只有天賜一個兒子,夫妻倆早已幫兒子籌備好了一切,就只等著看他娶妻生子。

 

可是天不遂人願,正當母親劉女士認為可以安享晚年時,病魔卻無情地粉碎了她的夢想。

在一次做飯時,劉女士突然感覺食指沒有了力氣,本來還以為是近期有點累了,

休息一會就會好。誰知後來中指也開始變得沒有了知覺。

但是她心想應該沒什麼大毛病,誰知去檢查過後,醫生卻說劉女士患上了漸凍癥, 有可能會在3-5年內死亡。

這可嚇壞了劉女士,如此罕見的病以前聽都沒有聽說過,更別提死亡突然離自己這麼近,換誰都會受不了。

得知病情後,同樣一頭霧水的天賜,立馬在網上搜查治療方法,開始幫媽媽四處求醫。

但是幾個月過去了,一切卻無濟于事,醫生都說,現在的醫學暫時沒有辦法治好這種病癥。

所幸,天賜沒有放棄,他始終不願意相信媽媽只剩下幾年的生命。

他想,如果醫學沒有辦法治療,那我就陪媽媽共同去對付病魔。

02

天賜開始用手機記錄和媽媽的生活點滴,把它留作回憶,然後回放給媽媽看,順便發布到社交平台上。

因為平台的流量關係,讓天賜認識了很多有著同樣病情的病人家屬,

他們一起互相學習,相互鼓勵,這也為媽媽帶來了許多的歡樂。

網友們都開始好奇,為什麼兒子為媽媽取綽號叫「能能」。

天賜說這是一種希望,希望奇跡出現,希望媽媽能夠康復,

同時也表達了他們無所不能的願望。 現在網友們也都紛紛喊起天賜媽媽為「能能媽媽」。

生病前的劉女士特別熱愛生活,她喜歡喝茶、做瑜伽還有旅遊。

 

但是,當得知自己的境況後,她的心情開始變得很不好,常常暗自流淚,身體也開始急轉直下。

天賜看在眼裡,急在心上,他一心只想著如何能夠調整好媽媽的心態。

隨後,一有空餘的時間,他就會帶著媽媽去逛市集、看電影,做一切媽媽喜歡的事情。

偶然間有一次,天賜發現在旅遊時,媽媽的心情會變得特別好,笑得也特別開心。

于是,天賜想著能不能趁著媽媽腿腳還沒被「凍住」,

多帶她到去旅遊,去走走,這樣就可以調節她的心情,說不定還能讓她的病情有所好轉

就這樣,天賜帶著媽媽開始遊山玩水,他們去了很多美麗的城市,也留下了很多珍貴的回憶。

但是,2022年,媽媽的身體越來越不如從前,已經開始要坐輪椅了。

天賜便打算辭職,全身心地陪著媽媽,帶她去更遠一點的地方走走。

他說,雖然現在正是拼搏事業的時候,可是,如果不能陪伴家人,

事業做得再好又有何用。說干就干,他乾脆辭去幹了4年的工作。

準備好漸凍癥患者需要的所有物品,天賜開始帶著媽媽自駕游去往新疆。

這一去,就去了一個月。這一去,他們就跨越了15000公里。

03

為了讓媽媽坐在車裡更舒服,天賜改裝了座椅,包括枕墊,還有可以固定頭部的設備等等。

他擔心自己一個人照顧不周,還邀請了照顧媽媽的阿姨和朋友果哥一起出發。

為了記錄這些美好,從他們開始自駕游的第一天,天賜就一邊開車一邊學習拍攝,

晚上休息時再學著剪輯視訊,儘可能在社交平台上發布所有關于他和媽媽的回憶,也為了「能能」之後可以回看

 

一路上,藍天白雲陪伴著他們。雨天、晴天、太陽、星辰,

每一處的風景都像一幅幅畫,映入眼簾,又在心裡劃過,最終成為美好記憶的片段。

驅車4天後,大家略感疲憊,但好在終于到了哈密,能看到遠處的雪山了。

能能的臉上也漸漸泛起了笑容,美景讓她忘卻了旅途的勞累和艱辛。

其實,長途旅行對于漸凍癥患者來說是件很受折磨的事。因為病情的關係,

患者很難控制自己的情緒,感動了會哭、傷感了會哭、激動了也會哭。

不過,能能這次發揮出堅強的毅力。他累了就會在服務區休息,困了就在車裡躺會兒,不舒服的時候就哭一會。

美好的時光總是多于痛苦。

在面對病痛時,有人選擇自暴自棄,有人選擇積極向上。

心情的好壞直接影響著病情,剛得知病情的時候,能能也是三天兩頭哭,病情一下子惡化。

好在身邊有這麼乖順的兒子陪伴、開導,陪她去看這個世界的美好,如今的能能也是常常露出笑臉。

誰都不知道未來和意外哪個先到,而我們能做的無非就是活在當下,珍惜身邊的人。

04

長途開車本身就是很勞累的事,每次開了兩三百公里,

他們就會在服務區停下來休息。給媽媽按摩按摩,然後再繼續向前趕路。

這一路上,他們去瑪納斯縣看望了自己的親戚。和家人們一起敘舊,

吃著地道的烤羊排、烤包子,和遠在家鄉的親戚們視訊通話。

雖然相隔萬里,但是他們的心連在一起,其樂融融的氛圍也一直感染著能能。

知道媽媽愛喝茶,天賜飯後常常會準備好隨身攜帶的茶壺和杯子,

泡一壺暖心的茶供媽媽享用。由于能能控制不了頭部,天賜就用手把能能的頭抬到合適的角度,一杯杯餵給她喝。

再次啟程,他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚;去克拉瑪依、魔鬼城、

再次啟程,他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚;去克拉瑪依、魔鬼城、

白楊河大峽;到人間天堂喀納斯、童話小鎮布爾津縣,體驗民族民情。

來到中國最美村落——圖瓦人村落、可可托海,有太多的地方和美景等待著他們去發現去尋找。

這一路上他們不但收穫了親情、美景、美食,還有來自社會各界人士的關愛和新疆人民的熱情。

去賓館的時候,前台都會優先安排他們入住,免費升級房間;

又或者天賜給能能推著輪椅,上下階梯的時候,也有很多好心人,上前來幫忙。

做落地核酸,大白們也會照顧他們,特意跑到他們的車前為能能做核酸;

有些景區不方便開車前去,當地管委、旅遊局的人也會事先通知工作人員,幫助他們完成心愿。

還有很多社交平台的網友們,大家都在關心著能能。

每天起床第一件事,能能就要看天賜拍的旅遊視訊,還讓他念評論給她聽。

大家都說著,歡迎來到大美新疆,祝媽媽早日康復;媽媽有你這個孝順兒子是幸福的;媽媽的笑容好溫暖……

也有類似病情的人推薦再生神經的藥物,希望能能能快點恢復起來。

能能總是邊笑邊聽,聽著聽著就哭了,這份來自大家給予的關心,溫暖著能能的心。

 

也許是大自然的力量,抑或是大家鼓勵的話語,來到新疆後,能能的睡眠質量也開始慢慢變好了。

曾經的她因為病痛的折磨,睡覺總會各種不舒服。每次睡覺的時候,

天賜要給能能不停地調換睡姿,以便她能以最舒服的姿勢安然入睡。

隔天,天賜接到嫂子的電話,她們已經空降到了阿克蘇。

 

于是,他要在一天之內開完獨庫公路,去接上她們。

從早上7點開到晚上11點,耗費了整整16個小時。天賜也是累得不行。

後來為了方便,天賜去朋友家換了輛房車。

聽著好聽的新疆歌曲,看著新疆美景。一切都還在路上,一切都還來得及。

他們想去山上看風景,但是有些山上不能開車,為了讓媽媽能夠不虛此行,

天賜從來都不嫌累。他推著輪椅帶著媽媽上山下山,爬階梯,這一爬就是一天。

由于山上很冷,能能長期坐在輪椅上,血液循環差,而且沒有肌肉,會腿寒。

出發之前,天賜都會用吹風機吹媽媽的腿,先讓媽媽的雙腿暖和起來。

有些山路可以開車的,他們便一路開去山頂,去捕捉彩虹,看夕陽。

山路風景很美,山上雲霧繚繞,這種景色很少見 。再在山上摘些野花送給能能,逗她開心。

 

媽媽嘴裡咿咿呀呀的話語也許只有兒子能夠聽懂。他們說著笑著,日子就在歡聲笑語中一天天地過去。

05

眼瞅著回去的日子越來越近了,縱有萬般不舍,可生活還得繼續。

回到家後的天賜,依然記錄著和母親的日常生活。有時候他們會開啟直播和大家聊聊天,這也是能能喜歡的事。

天賜每天也會隨手拍些小視訊,回到家後播給能能看,讓她看看今天的生活,外面的天氣。

雖然都是一些很日常的事情,但是家人之間需要的就是分享。

平常天賜去哪都會帶著能能,去逛商場、逛市集,給媽媽剪頭髮、買衣服。

雖然能能現在生活不能自理,但她熱愛的事情,兒子一件都不會落下。

只要是媽媽喜歡的,天賜都會帶她去做。正如天賜的名字一樣,這是上天賜給能能最寶貴的禮物。

常常有些愛心人士在社交平台上看到能能的情況,會大老遠跑去看望他們,

和能能說說話,給予她鼓勵。也有人快遞寄些保養品和食物水果,這些舉動都在溫暖著能能,激勵著她。

 

其實,隨著時間的推移,漸凍人肌肉會逐漸無力以致癱瘓,

吞咽和呼吸功能也會減退,晚期甚至會造成呼吸衰竭而死亡。

但是他們的認知思維是正常的,只是身體無法自理,相對于身體的痛苦,

心理的痛苦更是沒有人能懂,有很多病人也會承受不了,選擇安樂死。

 

由于這種癥狀的發展特別迅速,病患一般會在3—5年內死亡。 但是這也根據病人的心理和身體情況,因人而異。

天賜相當于是和時間在賽跑,在有限的時間內,調整媽媽的心態,做她熱愛的事情。

其次留下更多和媽媽一起的回憶。在天賜的努力下,媽媽已經對抗病魔9年之久。

隨著現代科技的迅速發展,天賜給媽媽買了個眼控儀。

有了這個新科技,能能就可以操控電腦,給寶貝兒子發消息了。

教會了媽媽後,天賜走到一旁等待媽媽給自己發信息。

時隔6年,終于可以再次收到媽媽的消息,天賜在一旁也是激動萬分,想看看媽媽最想跟他說什麼。

由于第一次使用還不是很熟悉,能能慢慢地將字打了出來,

「天賜,媽媽想給你做頓飯。」看到消息,天賜再也按捺不住內心的激動,熱淚盈眶。

也許這就是母愛,首先想到的不是我要什麼,我想讓你為我做什麼。

而是我還能夠再為我的孩子做些什麼,母愛永遠是無私的。

06

由于漸凍癥至今病因不明。2018年,它被收錄在了《第一批罕見病目錄》中。

不過2022年,中國已經有學者通過人工智慧發現了它的潛在治療靶點。

相信隨著科技的發展,在不久的將來,這種疾病將很快能夠被療愈。

全國有很多和能能媽媽有著相同病情的患者,希望他們不要放棄,要

保持積極樂觀的心態,當然這同時也離不開身邊親人的鼓勵和愛的滋養。

曾經偉大的物理學家霍金先生也是漸凍人,他在21歲時就患上此病,

與病魔抗爭了整整50多年,在此期間他還為科學界做出了很多貢獻。

我們也相信,在眾多愛心人士的關懷下,在孝順兒子無微不至地照顧下,

能能一定可以每天開開心心的,讓我們一起見證奇跡的發生。

網友看到他們的信息後紛紛為他們打氣:

「帶漸凍癥母親遊歷山川,希望美景療愈你」

「多孝順的兒子,他媽媽一定會好起來的」

「希望能能快點好起來,因為你有一個好兒子」

嚴禁無授權轉載,違者將面臨法律追究。

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